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Foi em 2012, investigando uma doença neurológica da filha Letícia, na época com dois anos, que limitava os movimentos, entre outras consequências, que Shirley Ordônio se engajou na causa das doenças raras. “Fui em busca de informações, porque, em meios científicos, uma doença é caracterizada rara quando, para grupos de cem mil indivíduos, existem 65 casos. No entanto, como mãe, e hoje como ativista, eu acredito que a doença só é rara quando faltam informações sobre ela”, afirma. Shirley está entre os familiares de 13 milhões de brasileiros e 500 mil paranaenses portadores das chamadas doenças raras.

Desde 2015, a deputada Maria Victoria (PP), segunda secretária na Assembleia Legislativa do Paraná, também se envolveu na causa. Em 2018, aprovou uma legislação (19.426/2018) que tornou este mês o foco para as mobilizações em torno do tema, o “Fevereiro Lilás”. “É justamente o período em que são realizadas campanhas, palestras e todo tipo de ações de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. E em 2023, esse movimento está sendo levado para o interior do estado. Diversos prefeitos nos procuraram para que possamos compartilhar as informações com a população do interior. E é o que estamos fazendo, afinal, a informação pode levar ao diagnóstico precoce e evitar sequelas”, lembra a deputada. “Essa é uma bandeira que levanto desde 2015 na Assembleia. Já tivemos avanços nos últimos anos como a criação da Política de Tratamento de Doenças Raras, a expansão da nossa rede de boa informação e de tratamento e a construção do Hospital da Criança de Maringá que contará com um Centro de Pesquisas de Doenças Raras; mas precisamos fazer mais e faremos”, pontua Maria Victoria.

Para isso, uma extensa programação deve acontecer no mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná, que inclui simpósios, palestras e ações de saúde e mobilização em diversas cidades do estado. A organização conjunta entre deputada e a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras será entre os dias 18/2 e 4/3, nas cidades de Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, entre outras. Ainda como parte das ações, durante o mês de fevereiro a Assembleia Legislativa do Paraná está iluminada na cor da Campanha. “Essa campanha é fundamental, não apenas para salvar vidas, mas para promover a qualidade de vida nos pacientes, porque para nós, familiares, cada minuto importa. Independentemente de um prognóstico desfavorável e disseminar informação é o caminho”, acrescenta Shirley.

Os eventos vão reunir profissionais de saúde, funcionários públicos, especialistas na área e familiares de pessoas diagnosticadas com as doenças ou síndromes raras.

Nova legislação

Maria Victoria acaba de apresentar na Assembleia um novo projeto em torno do tema. É o de número 6/2023 para estabelecer prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado, onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo, de acordo com a parlamentar, é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir com rapidez o início do tratamento.  “O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. O projeto de lei busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça.

O que são as doenças raras?

Normalmente, esse tipo de enfermidade é crônica, progressiva e incapacitante, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.      

Simpósio e caminhada

No dia 28/02 Curitiba sediará o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Niemeyer (MON), com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No mesmo dia o Grande Expediente da Sessão da Assembleia Legislativa será dedicado ao Fevereiro Lilás e a causa das doenças e síndromes raras.

E no dia 04/03 haverá uma grande caminhada pela Rua XV saindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.

Eventos

Confira a programação organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara

- 10/2 – SÃO JOÃO DO TRIUNFO, às 10H – Palestra de Informação e Capacitação sobre sinais de doenças e síndromes raras

- 18/02 - CURITIBA: DESFILE NA ESCOLA ENAMORADOS DO SAMBA, na Av. Marechal Deodoro, às 23h. Com ala especialmente dedicada aos nossos raros junto ao PROJETO LIA - Lazer, Inclusão e Acessibilidade. Mostraremos na avenida que a nossa foLIA não pode ser rara!

- 24/02 - LONDRINA: CICLO DE PALESTRAS DE DOENÇAS RARAS DE LONDRINA, na Câmara Municipal, das 14h às 16:30 com palestras, materiais informativos, aferição de pressão, glicemia e atividades recreativas.

- 25/02 - CURITIBA: 8ª EDIÇÃO DO EVENTO “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”, das 14h às 18h na Praça Afonso Botelho (Praça do Athletico). Encontro de famílias focada no lazer, inclusão e acessibilidade com muitas atrações e brinquedos acessíveis.

- 25/02 – LONDRINA: AÇÕES EM EDUCAÇÃO, SAÚDE E RECREAÇÃO. Das 09h às 11h30 na Concha Acústica de Londrina, contará com divulgação de materiais informativos, aferição de pressão e glicemia e atividades recreativas.

- 27/02 - CAMPINA GRANDE DO SUL, 17h na Câmara Municipal, a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras por meio da Organização Paranaense de Distrofia Muscular falará sobre o mês de conscientização das doenças raras.

- 28/02 – LONDRINA: BLITZ EDUCATIVA. Das 09h às 11h30 na Rua Saul Elkind, 790 (em frente a Casa de Talentos), em Londrina, contará divulgação de materiais informativos, aferição de pressão e glicemia e atividades recreativas

- 28/02 - CURITIBA: 1º SIMPÓSIO PARANAENSE DE SINAIS DE ALERTA DE DOENÇAS E SÍNDROMES RARAS, no Museu Oscar Niemayer – MON, das 8h às 12h com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo.

- 28/02 - CURITIBA: GRANDE EXPERIENDE DA SESSÃO PLENÁRIA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ, a partir das 14h30, apresentação para os 54 deputados e deputadas estaduais sobre os avanços e desafios.

- 03/03 - FAZENDA RIO GRANDE: 4º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE FAZENDA RIO GRANDE, no Teatro Municipal, das 8h às 17h, com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos.

- 03/03 - PAIÇANDÚ: 1º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE PAIÇANDÚ, na Câmara Municipal de Paiçandu, das 8h às 12h, com palestras de especialistas e exposição de materiais informativos.

- 04/03 em CURITIBA: ENCONTRO NA RUA XV DE NOVEMBRO, das 9h às 12h. Caminhada que iniciará na Praça Santos Andrade em direção à Rua XV de Novembro concentrando-se na Boca Maldita, com tenda da Saúde, materiais informativos, cadastro do Sidora, além de espaço de lazer inclusivo.

ALEP

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