Neste sábado (24), o Sesc Cadeião Cultural, localizado na área central de Londrina, abre espaço para a mostra do curta-metragem “Histórias Raras” que retrata as dificuldades enfrentadas por pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Além do curta, a sessão contará com uma conversa com Adriane Loper, presidente da OSC em prol de doenças raras, do Instituto Fernando Loper, com Thiego Bitencourt, diretor do projeto, e com as famílias participantes do documentário.
Classificada como uma doença rara, a AME causa a perda progressiva de células neuromusculares, que leva à redução da mobilidade e do desenvolvimento neuromotor. Além de enfrentar a atrofia dos músculos, o documentário mostra que os pacientes têm que lidar diariamente com o preconceito das pessoas e a falta de acessibilidade nos locais. Também mostra a perseverança e vitória destas famílias, que viram na raridade de seus filhos uma forma de fortalecer ainda mais o amor.
Foram cinco famílias entrevistadas e cinco personagens com a doença, que através de suas histórias, denunciam o que muitas famílias com cadeirantes ou doenças crônicas passam no Brasil. O projeto visa desmistificar a doença, propiciar o orgulho das pessoas com doenças raras e com mobilidade reduzida, além de promover a discussão de políticas públicas de saúde efetivas no país.
O trabalho foi realizado em Londrina (Paraná) e é resultado de uma produção acadêmica de trabalho de conclusão (TCC) de Jornalismo da Universidade Estadual de Londrina. Além da exibição neste sábado, o documentário também será exibido no Sesc da Esquina, em Curitiba, e em formato de websérie, com 5 episódios, nas redes sociais do projeto (@_historiasraras).
Thiego Bitencourt/Asimp
